Adrienne Asch ve Engelli Çocuk Doğurmak

“Engelliliğimi kendi kimliğimden ayırmam çok zor. Çünkü insanlar hayatım boyunca bunun benim hakkımdaki en önemli şey olduğu anlatmayı denedi. Ve ben de onlara hep bunun böyle olmadığını, benim biyoetik çalıştığımı, solcu olduğumu ya da Rönesans müziği sevdiğimi söylemeye çalıştım ama insanlar bunu sevmedi. Onlara kör olmamı anlatmamı istediler. Bu sadece benim için değil tüm engelliler için hayatta karşılaşılan en büyük mücadele alanlarından biri. (…) Engelli kişiler çok mutsuz ya da bundan çok gururlu kişiler olarak düşünülüyor oysa ben ne mutsuzum ne de gururlu, sadece benim.”(1)

Böyle anlatıyor, doğuştan görme engelli, engelli hakları savunucusu, feminist ve biyoetiğin öncülerinden biri olan Adrienne Valery Asch.

Asch’in, doğum öncesi testleriyle engelli bebeklerin kürtaj edilmesine karşı getirdiği eleştirel bakış, ölümünden sonra da önemli bir tartışma konusu olarak yerini koruyor. Bu yazıda dünyada oldukça tanınsa da Türkiye’de pek bilinmeyen Asch’in kısaca hayatını ardından da seçili kürtaj hakkındaki düşüncelerini ve günümüzdeki yansımalarını inceleyeceğiz.

Adrienne Asch, engelli mücadelesinin tohumlarının atıldığı yıllarda ABD’nin New York şehrinde 1946 yılında dünyaya gelir. Prematüre olarak doğan Asch, küvezde fazla oksijen aldığı için görme yetisini kaybeder. Ailesinin New Jersey’e göç etme nedenlerinden biri Asch’in o zaman New Jersey’de görme engellileri kabul eden sayılı devlet okullarından birine gidebilmesi içindir.

Asch, okul yıllarında ayrımcılığa uğramadığını söylese de yaşadığı çeşitli ayrımcılıkları “sataşılan birisi olmak zordu ancak görmezden gelinmek ondan da kötüydü” sözleriyle anlatır.(2)

Hayatı boyunca ailesinin üzerindeki olumlu etkisinden şu sözlerle bahseder: “Çevremdeki insanlar benim solcu olmam, klasik müzik sevmem, Yahudi olmam ya da kör olmamla barışık olmasalar da ailem bana daima kendim olmayı öğretti.”(3)

Swarthmore College’de felsefe bölümünden mezun olan Asch, görme engelli olduğu için ciddi olarak ilk kez ayrımcılığı iş ararken yaşar. Bu süreçte yaşadığı zorluk, onu kendi gibi ayrımcılığa uğrayan diğer engellilerin hakları için mücadele etmeye iter. O dönemin engelli hakları mücadele ortamı da buna oldukça elverişlidir.

1960 ve 1970’li yıllarda ABD’nin büyük şehirlerinde engelli aktivistleri,  engellilere yönelik önyargı ve damgalamaya karşı mücadele etmeye başlamıştı. Çoğunlukla genç, üniversite ile bağları olan büyük bölümü de tekerlekli sandalye kullanıcısı olan engelliler, bağımsız yaşam ve kendi kaderlerini tayin hakkı önündeki bariyerleri kaldırmak için yasalar ve politikalar geliştiriyorlardı.(4)

Asch de, 1970’li yılların başında Körler ve Engelliler Ulusal Federasyonu Hareketi’ne katılarak engelli haklarını savunur. New York eyaletinde, engellilerin sivil haklarının genişletilmesine dair yasal mevzuatın değişmesi için lobi faaliyetlerinde öncü rol üstlenir. Bir yandan da yüksek lisansını Columbia Üniversitesi’nde sosyal hizmet üzerine yapar. New York Eyaletinin İnsan Hakları Departmanı’nda insan hakları uzmanı olarak yeni mevzuatın uygulanmasına yardımcı olur.

Biyoetiğe ilgisi de bu dönemde başlar. Bir dönem aile terapisti olarak da çalışır. 1980’li yıllar boyunca ABD’de de engelli hakları mücadelesi büyük bir hızla devam eder. O dönemin en büyük başarısı, her ne kadar yüksek mahkemece bazı kısıtlamalara gidilse de 1990 tarihli ABD Engelliler Yasası olur. 

O yıllarda yeniden akademiye dönmeye karar verir ve doktorasını 1992’de Columbia Üniversitesi’nde sosyal psikoloji üzerine yapar. İnsan üreme sorunlarına odaklanarak biyoetik üzerine önce Wellesley College’de sonra Yeshiva Universitesi’nde bir bilim insanı olur. Üreme hakları, biyoetik, kürtaj, etik ve genetikte sosyal sorunlar, kadınlar, annelik ve engellik üzerine dersler verir. 

Öldüğünde Yeşhiva Üniversitesi’nde Etik Merkezi Müdürü, Edward ve Robin Milstein Biyoetik Profesörü’ydü. Hayatı boyunca birçok makale ve kitap yazan Asch, birçok ödül de alır. 2013’te kanser nedeniyle 67 yaşında hayatını kaybedene kadar bağımsız bir hayat sürdürür.(5)

Engelli kadın “rolsüzlük”

Asch, engelli hakları üzerine çalışmaya başladıktan sonra engelli kadınların hem kadın hem de engelli olmak üzerinden yaşadığı çifte ayrımcılık üzerine odaklanır. ABD’de kadınlara ve engellilere biçilen değersizlik rollerinin engelli kadınların “rolsüzlük” (rolessness) deneyimi yaşamasına sebep olduğunu belirtir. Engelli kadınların diğer birçok kadın gibi cinsel ayrımcılığa maruz kaldığını ancak engelsiz olmayan kadınların zayıf da olsa yararlandığı sosyal haklardan da mahrum bırakıldıklarını söyler. (6)

Biyoetik toplantılarındaki tek engelli

Asch’in bir diğer önemli çalışma alanı da biyoetiktir. O dönem biyoetik toplantılarında engeli olan tek insandır. Asch’in varlığı ve fikirleri biyoetik uzmanlarının engelli insanları da tartışmalara eşit katılımcılar olarak dahil etmesini sağlar.(7)

Asch, kozmetik ameliyatları ile meme küçültüp büyütüldüğünü, insanların daha ince olması için birçok şey yapıldığını ancak tüm bu değişikliklerin yeti yitimlerinin geliştirilmesi için kullanılmadığını eleştirir. Biyoetik alanında, sağlık hizmetine erişim ve farklılıkları olan bireyler arasında bir eşitlik sağlamaya yönelik yeterli tartışma yapılmadığını söyler.(8)

Doğum öncesi testler ve seçili kürtaj

Asch’in biyoetiğe sunduğu en büyük katkılarından biri doğum öncesi test ve seçili kürtaj ile ilgili eleştirisidir.

Teknolojik gelişmelerle birlikte doğum öncesi testlerle artık bebeklerin fiziksel ve zihinsel engelli olup olmayacakları önceden tespit edilebiliyor, bu durumda aile istediği takdirde çocuğu aldırabiliyor. Asch, engelli hakları bağlamında doğum öncesi testlerle, engelli çocukların aldırılmasını engelliğe dair büyük bir ayrımcılık olarak görür ve biyoetiğe ciddi bir eleştiri getirir. Tıbbın engelli çocuğu olacak ailelere tek seçenek olarak kürtajı sunması yerine onu engelli çocukla yaşama hazırlaması gerektiğini savunur.(9)

Asch, “Engelli Eşitliği ve Doğum Öncesi Test: Çelişki mi Uyum mu?” isimli makalesinde engelli çalışmaları alanında doğum öncesi teste dair temel eleştirileri üç başlıkta özetler.

Birinci olarak, bu testin, engelli olmanın bireyin kendisi, ailesi ve toplum için en büyük problem olduğunu söyleyen sürekli ve yaygın ayrımcılığa neden olduğunu belirtir. Ayrıca doğum öncesi testlerin, bugünün ya da yarının engelli bireylerinin tıbbi ya da sosyal durumunu iyileştirmek, toplumdaki ayrımcılığı çözmek yerine engelliği çözmeye odaklanan tıp modelini güçlendirdiğini ifade eder. İkinci olarak ailelerin engelli çocuğun kendi aile deneyimini azaltacağını düşündüklerini, bir çocuğun engellilik gibi bir karakteristik özelliğinin, aile olma hayallerinde bir sapmaya yol açmasını kabul edemediklerini belirtir. Üçüncü olarak aileler çocukları engelli olduğu için kürtaj yapmaya karar verdiğinde, bu çocuğun, çocuk yetiştirmeye dair umdukları “bizi zenginleştirsin, diğerlerini memnun etsin, dünyaya katkı sunsun ve bizi gururlandırsın” gibi şeyleri karşılayamayacağını düşünüp talihsiz ve genelde yanlış kararlar verdiklerini söyler.(10)

Asch, American Journal of Public Health dergisinde meseleye dair kişisel görüşünü şöyle ifade eder:

“Ben hamile kadının ya da partnerinin kararıyla ilgilenmiyorum. Toplumun doğum öncesi testlerini geliştirme ve bunu her gebe kadına teşvik etmesi üzerinden aktarılan engelli yaşama bakışına odaklanıyorum.

(…) Doğum öncesi testlere ve seçici kürtaja karşı ahlaki muhalefetim, engellilikle yaşamanın değerli olduğuna ve toplumun, doğal bir piyangoda ne tür bağışlar alsalar da, herkesin hayatını takdir etmesi ve büyütmesi gerektiğine olan inancımdan gelir.

(…) Engelli kişilerin toplumda hoş karşılanmasalar da başarılı olabileceklerine dair elimizde bol miktarda kanıt var. Dahası, engelli insanlar sadece başkalarından almazlar, aynı zamanda ailelerine, arkadaşlarına ve ekonomiye katkı da sunarlar. Onların katkıları ne engellerine rağmen ne de engelli olmaları nedeniyledir, katkıları kişisel özelliklerinden, yeteneklerinden ve insani özelliklerinden gelir.”(11)

Feminist olarak Asch’in kürtajı savunurken, engelli bebeklerin kürtajına karşı çıkması ideolojik bir çatışma olarak görülür. Ancak Asch, çocuk sahibi olmak istemeyen bir kadının kürtaj olmasıyla, engelli bir çocuğu olacağı için bir kadının kürtaj olmasında farklılık olduğunu ve sorunun düğüm noktasının da bu olduğunu belirtir.(12)

“Bizi Tarama” hareketi

Asch’in ölümünden günümüze geldiğimizde teknolojinin akıl almaz bir şekilde ilerlemesiyle birlikte doğum öncesi testlerle ilgili tartışmalar da artarak devam ediyor.

İngiltere’de doğumöncesi testlerle ilgili ciddi endişeler nedeniyle Down Sendromlular, aileleri ve avukat gruplarının inisiyatifiyle “Don’t Screen Us Out” yani Türkçesiyle “Bizi Tarama” hareketi kuruldu. Hareket İngiltere’de bu testler nedeniyle Down Sendromu teşhisi almış çocukların yüzde 90’ının kürtaj edildiğini belirtiyor. Bu durumun Down Sendromlu nüfusunda uzun vadede ciddi bir etkisi olacağını, resmi olmayan bir öjeniğe (bir insan ırkının genetik açıdan kontrol altında tutularak ve ayıklanarak ıslah edilmesi) neden olarak bazı engellilerin daha doğmadan toplumdan eleneceğini söylüyorlar. Hareket, mevcut durumda engelli çocuğa sahip ailelerin çocuklarını dünyaya getirmek ve yetiştirmek için bilgilendirilmediğini ve onlara yardım edilmediğini, ailenin kürtaja zorlandığını ifade ediyor.(13)

Uluslararası Biyoetik Komitesi'nin (IBC) de bu meseleye dair çekinceleri olduğunu görüyoruz. Komite, 2015 yılındaki “İnsan Geni ve İnsan Hakları Üzerine Düşünceler” raporunda da bu meseleyle ilgili şöyle diyor: “NIPT’nin (doğumöncesi testler) olası etik dezavantajları hasta veya engelli çocuğu doğurmama seçiminin rutinleşmesi ve kurumsallaştırılması olarak özetlenebilir.”(14)

Tek ve tercih edilmesi gereken seçenek midir?

Asch’in doğum öncesi testlerin sonucuna göre engelli bebeklerin kürtaj edilip edilmemesi üzerine başlattığı tartışma engelli hakları mücadelesinde bir turnusol kağıdı işlevi görüyor.

Din ve inanç bağlamından bağımsız olarak engelli bir bebeği dünyaya getirme kararı, ister engelli olsun ister engelsiz olsun toplumun her kesimine oldukça radikal görünüyor. Sebebi her ne olursa olsun, bu düşüncenin oluşmasında toplumda engelliliğe dair yer alan önyargılar etkili oluyor. Asch’in de dikkat çektiği gibi bir engellinin toplumda yaşaması meşru ise, onun doğması neden meşru olmasın? Gerçekten bilimden beklediğimiz engelli bireylerin doğmasını engellemek için mi, yoksa, onların ve ailelerinin hayatını iyileştirmek için mi çalışmak?

Engelli bir çocuğu dünyaya getirip getirmeme kararı, ailenin ve esas olarak kadının birçok değişken ekseninde alacağı bir karar. Buradaki sorunlu alan, aileye bebeği aldırmanın “tek” ve “tercih edilmesi gereken” seçenek olarak sunulması. (NV/HK)

Kaynakça:

(1) Michigan Üniversitesi Kadın ve Toplumsal Cinsiyet Araştırması Enstitüsü’nün Küresel Feminizmler Karşılaştırmalı Örnek Çalışmalar Kadın Aktivizmi ve Akademi Projesi kapsamında Adrienne Asch ile Anna Kirklard’ın 2006 yılında yaptığı söyleşi.

(2) California Üniversitesi "Engelli Hakları ve Bağımsız Yaşam Hareketi Sözlü Tarih Projesi” kapsamında Ann Lage’in 2007’de Adrienne Asch ile yaptığı görüşme,   

(3) Kirklrad söyleşisi.

(4) Lage’nin söyleşisi

(5) Paul Root Wolpe, Adrienne Asch: An Appreciation, Journal of Jewish Ethics, Vol. 1, No. 1 (2015), pp.145-152.

(6) Adrienne Asch, Michelle Fine, Engelli Kadın:  Temelsiz Seksizm, The Journal of Sociology and Social Welfare, Haziran 1981.

(7) Dorothy Roberts, Adrienne Asch (1946-2013), International Journal of Science.

(8) Kirklrad’ın söyleşisi

(9) Lage’in söyleşisi

(10) Adrienne Asch, “Engelli Eşitliği ve Doğum öncesi Test: Çelişki mi Uyum mu?”, Florida State University Law Review, Winter, 2003.

(11) Adrienne Asch, “Doğum Öncesi Test ve Seçmeli Kürtaj Politikası ve Uygulamasının Sorgulanması”American Journal of Public Health, November 1999.

(12) Lage’in söyleşisi.

(13) Don’t Screen Us Out

(14) Uluslararası Biyoetik Komitesi'nin (IBC) “İnsan Geni ve İnsan Hakları Üzerine Düşünceler” raporu.