sma etiketli haberler

SMA hastaları için iki ilaç tedavi rehberinde yer alacak

SMA hastaları için iki ilaç tedavi rehberinde yer alacak

Bakan Koca, "SMA tedavisinde dünyada kullanılan üç ilaçtan nursinersen ülkemizde ruhsatlandırılmış, risdiplam ruhsat müracaatını yapmış ve son aşamaya gelmiştir. Zolgensma ise ruhsatlandırmaya esas hiçbir girişimde bulunmamıştır" dedi.

Bakan Koca: En önemli gündemimiz SMA Bilim Kurulu

Bakan Koca: En önemli gündemimiz SMA Bilim Kurulu

Sağlık Bakanı Koca, piyasada bulunamayan ilaçlarla ilgili “Önümüzdeki haftalarda, eksikliği yer yer hissedilen, tüketimi fazla olan ilaçların üretimi önemli oranda artırılarak piyasaya verilecek” dedi.

Fahrettin Koca kemik yaşı raporuna soruşturma açıldığını açıkladı

ÇOCUĞUN CİNSEL İSTİSMARI

Fahrettin Koca kemik yaşı raporuna soruşturma açıldığını açıkladı

Hiranur Vakfı'nda çocuğa yönelik cinsel istismar vakasıyla ilgili konuşan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, doktorun kemik yaşıyla ilgili düzenlediği rapora soruşturma açtıklarını duyurdu.

13 Aralık 2022

"SMA ile alakalı çok ciddi bir duygu sömürüsü var"

BAKAN DERYA YANIK MECLİS'TE KONUŞTU

"SMA ile alakalı çok ciddi bir duygu sömürüsü var"

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, "SMA ile alakalı çok ciddi bir duygu sömürüsü, umut sömürüsü; ailelerin çocukları üzerinden hassasiyetlerini deneysel alana çekmeye çalışan bir yapı var" dedi.

Bakanlık: Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor

Bakanlık: Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor

Sağlık Bakanlığı'nın yayınladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre Türkiye'de şu an SMA'dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişi bulunuyor. Türkiye'de yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleştiği dikkate alındığında SMA ile dünyaya gelen bebek sayısının 130-180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin ediliyor.

13 Haziran 2022

Son değişiklik SMA hastaları için neler getiriyor?

Son değişiklik SMA hastaları için neler getiriyor?

SMA Benimle Yürü Derneği, Sağlık Uygulama Tebliği değişikliği ile ilgili olarak ailelerin akıllarına takılan soruların yanıtlarını paylaştı.

SMA: Spinraza tedavisinde Chop Intend kriterleri kaldırıldı

SMA: Spinraza tedavisinde Chop Intend kriterleri kaldırıldı

SGK tarafından yeni yayınlanan tebliğe göre Spinraza tedavisinde uygulanan Chop Intend kriterleri kaldırılmış oldu. Söz konusu düzenleme Türkiye'de onaylı olmayan Zolgensma gen tedavisini kapsamıyor.

SMA'lı bebeklerin aileleri Bakanın sözünü tutmasını bekliyor

SMA'lı bebeklerin aileleri Bakanın sözünü tutmasını bekliyor

SMA hastası bebeklerin aileleri, Bakanın iki ay önce "kaldırıyoruz" dediği fizik skorlama ve solunum kriterlerinin iptal edilmesini bekliyor. Avukat Enhoş, "Ücretsiz sağlıyoruz dedikleri ilaçta bile o kadar çok zorluk çıkartıyorlar ki, bu net olarak sağlık hakkına erişimi engellemek" diyor.

1 Şubat 2022 Ayşegül Özbek

Ülke genelinde ücretsiz SMA taraması yapılmaya başlandı

Ülke genelinde ücretsiz SMA taraması yapılmaya başlandı

Ücretsiz tüm aile hekimliklerinde yürütülecek program sayesinde anne baba adayları, bebek sahibi olmadan önce bebeğin SMA riski taşıyıp taşımayacağını öğrenebilecek.

28 Aralık 2021

"SMA’yı evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alıyoruz"

"SMA’yı evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alıyoruz"

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “TİP-1 SMA. Etkin maddesi Nusinersen olan ilacı hastalarımıza karşılıksız veriyoruz” dedi.

Sağlık Bakanlığı'ndan evlenecek çiftlere ücretsiz SMA taraması

Sağlık Bakanlığı'ndan evlenecek çiftlere ücretsiz SMA taraması

Ailelere bebeğin hasta doğabileceği anlatılarak doğum öncesinde tedbir alınması sağlanacak. Bebeğin SMA'lı doğmasının önlenmesi için isteyen çiftler, tüp bebek uygulamasına yönlendirilecek.

SMA Aile Bilgilendirme Kitabına ücretsiz erişilebilir

SMA Aile Bilgilendirme Kitabına ücretsiz erişilebilir

Ailelerin tanı sonrasında doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vermeyi amaçlayan kitaba, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin internet sitesi üzerinden form doldurarak ücretsiz olarak ulaşmak mümkün.

Hüda Kaya'dan SMA hastası çocuklar ile ilgili kanun teklifi

Hüda Kaya'dan SMA hastası çocuklar ile ilgili kanun teklifi

Kanun teklifi, Zolgensma adlı ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak, 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olan tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılmasını amaçlıyor.

İngiltere SMA gen tedavisi Zolgensma'yı kullanmaya başladı

İngiltere SMA gen tedavisi Zolgensma'yı kullanmaya başladı

Mart ayında onayı duyurulan ilaç, 5 aylık bir bebekte kullanılmaya başlandı. Dr. Elizabeth Wraige, bu tedavinin çocukların hayatını değiştirebileceğini aktarıyor.

İlkay'ın türküsü

İlkay'ın türküsü

“Buğdayın Türküsü” gibi “İlkay’ın türküsü” ve varlığı hepimize güç, güven ve umut veriyor... Bugün onun doğum günü. Kalbimi 26 Mayıs 64'te doğan güzel sesli müzisyen İlkay Akkaya'nın kalbinin yanına koyuyorum...

26 Mayıs 2021 Saliha Yayla

"Devlet, tüm SMA ilaçlarına ücretsiz erişim sağlamalı"

"Devlet, tüm SMA ilaçlarına ücretsiz erişim sağlamalı"

Çocuk hakları alanında çalışan örgütler, devleti, SMA hastası çocuklar için tedavide kullanılan tüm ilaçlara ücretsiz erişimi sağlamaya davet ederken Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanı başlatılan kampanyalara tepki göstermeye devam etti.

Öztrak: Boğaziçi ayakta

CHP SÖZCÜSÜ ÖZTRAK

Öztrak: Boğaziçi ayakta

CHP Sözcüsü Öztrak, "Boğaziçi Üniversitesi ayakta, 1980 askeri vesayet rejiminden sonra ilk kez Boğaziçi Üniversitesine dışarıdan bir rektör atandı” dedi.

SMA ilacı SGK kapsamında değil, fiyatı da netleşmedi

SMA GEN TEDAVİSİ ZOLGENSMA

SMA ilacı SGK kapsamında değil, fiyatı da netleşmedi

SMA gen tedavisi Zolgensma'nın, Türkiye'ye ithal edilebilmesinin önü açılmış olsa da henüz SGK kapsamında değil. ABD'de 2,1 milyon USD tutarında olan dünyanın en pahalı ilaçlarından Zolgensma'nın Türkiye'ye hangi fiyatla geleceği de henüz netleşmedi.

24 Aralık 2020 Ayşegül Özbek

"SMA ilacına onay var ama Bakanlık girişine izin vermiyor"

ANKARA MİLLETVEKİLİ KERESTECİOĞLU SORDU

"SMA ilacına onay var ama Bakanlık girişine izin vermiyor"

Kerestecioğlu, ailelerin, gen tedavisiyle birlikte uygulanan ve hastalığın tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma ilacını istediğini belirterek, "Türkiye'ye giriş izni verilmesi için açılan davadan çıkan; 'ilaca onay' kararına rağmen Bakanlık ilacın ülkeye girişine neden itiraz ediyor?" diye sordu.

11 Aralık 2020

İki yaşındaki Öykü'nün gen terapisi için sayılı günü kaldı

İki yaşındaki Öykü'nün gen terapisi için sayılı günü kaldı

SMA hastası Öykü Semra, 2 yaşına girdiği için ABD'de yapılacak tedavi için şansını kaybetti. Ancak daha önce başvuru yapılan Macaristan, aileye 13 kiloyu geçmemesi şartıyla yıl sonuna kadar tedaviye kabul edebileceğini bildirdi.

217 STK: SMA tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilsin

217 STK: SMA tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilsin

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve SMA İyilik Platformu'nun öncülüğünde yapılan açıklamada ortak talepler sıralandı.

"ABD'deki SMA ilacı SGK kapsamına alınsın"

12 AYLIK ADA'NIN ANNESİ

"ABD'deki SMA ilacı SGK kapsamına alınsın"

Anne Esra Çelik, devletten, ABD'de onaylanan ve bozuk geni tedavi ederek hastalığın seyrini değişten ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istediklerini söyledi.

20 Ağustos 2020

SMA Hastalarının Beklediği İlaç Meclis’te

SMA Hastalarının Beklediği İlaç Meclis’te

SMA Tip2 hastası iki çocuk yurt dışından gelecek ilacı beklerken yaşamını kaybetti.

SMA Hastaları 665 Gündür İlaca Erişemiyor

SMA Hastaları 665 Gündür İlaca Erişemiyor

Sağlık Bakanlığı'nın yanıt vermediği SMA hastaları: "Çare varken çaresizliği yaşıyoruz."

19 Ekim 2018 Evrim Kepenek