Dünya Down Sendromu Günü: Çocuklarımız Sosyal Hayata Dahil Olabilmeli

Haberin İngilizcesi için tıklayın

Bugün Birleşmiş Milletler'in (BM), 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanınıyor. 21 Mart'ta kutlanmasının sebebi ise 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamı olması.

Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye'de tam bir veri yok ancak Down Sendromu Derneği'ne göreyaklaşık 70 bin sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

Genetik bir farklılık olan down sendromu aslında bir kromozom anomalisi. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46. Down sendromlu bireylerde ise üç adet 21. kromozom olması nedeniyle kromozom sayısı 47'ye çıkıyor. Yani bu bireylerin sıradan insanlardan artı 1 kromozomu var.

Türkiye'de minik adımlarla kurulan ve farkındalık yaratan bir harekete dönüşen Down Sendromu Derneği, "Down Sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır" diyor.

"Vah vah yazık gibi kelimeler istemiyoruz"

Down Sendromlu bir çocuk annesi olan gazeteci Canan İspir, çocuğuyla "Diğer çocuklarla bizim çocuklarımız arasındaki tek fark sahip oldukları artı 1 kromozom. Çocuklarımıza farklı bakılmamasını istiyoruz, 'geçmiş olsun, vah vah yazık' gibi kelimeleri duymak istemiyoruz. Çünkü bu bir hastalık değil doğuştan gelen genetik bir farklılık" diyor ve ekliyor:

"Büyümeyen bir çocuk gibi değil yaşının gerektirdiği şekilde yaklaşılmasını, Anayasa'nın 42. maddesindeki 'herkes eşit eğitim hakkına sahiptir' ilkesi gereğince eşit olarak faydalanmalarını ve özel alt sınıflarda değil diğer çocuklarla bir arada eğitim görerek kaynaştırma eğitimi almaları dolayısıyla sadece bizim çocuklarımızın kaynaşması değil, diğer çocukların da toplumun farklı renklerden ibaret olduğunu öğrenmelerini, yapabilecekleri pek çok iş olduğunu ve imkan verilmesini istiyoruz.

"Ayda 8 saatlik eğitim çok yetersiz"

"Bebeklik döneminde 2 aylıktan itibaren fizik tedavi eğitimine başlanması gerekmekte ancak devletin haftada iki saat sağladığı ücretsiz eğitim hakkından faydalanabilmek için öncelikle hastaneden bir engel raporu almanız gerekiyor. Ancak gelgelelim bu rapor çeşitli bahanelerle 1 yaşından önce verilmemekte. Ve verilen ayda 8 saatlik eğitim çok yetersiz kalmakta ve çocuklarımızın sosyal hayata dahil olması için olmazsa olmaz konuşma terapisi ise bu raporlara dahil değil ve çok maliyetli bu eğitime pekçok aile ulaşamamakta".

Down Sendromu hakkında

3 tip Down sendromu var.

Trisomy 21: Down sendromlu nüfusunun yüzde 90-95'ini oluşturan standart tiptir. Bu tipte fazladan bir adet 21.kromozom yumurta veya sperm hücresinden gelmekte veya döllenmenin daha ilk aşamalarındaki bir noktada yanlış bölünme nedeniyle (yani kromozomlar bölünürken birbirine yapışık kalması ve bu yapışıklığın bir taraftan 2 diğer taraftan da 1 kromozom gelmesine yol açması nedeniyle) yeni hücreler 3'er adet kromozom ile toplam 47 kromozom olarak oluşurlar.
Translokasyon: Down sendromlu nüfusunun yüzde3-5'ini oluşturan tiptir. Bu tipte 21.kromozomun bir parçası koparak başka bir kromozoma (örn. 14.kromozom gibi) yapışmaktadır. Birey adet olarak 46 kromozoma sahiptir ama genetik bilgi olarak 47 kromozom bilgisi vardır. Burada da 21.kromozom 3 adet olduğundan birey standart tipteki aynı özellikleri gösterir. Down sendromunun diğer tipleri kalıtımsal değildir. Yalnız translokasyon tipte ebeveynlerden bir tanesinin taşıyıcı olması durumunda Down sendromu kalıtımsal olmaktadır. Bu oran yüzde 33'dür. Eğer taşıyıcı anne ise translokasyon Down sendromlu çocuk doğurma olasılığı yüzde 20, taşıyıcı baba ise yüzde 5-yüzde 2 arasındadır. Translokasyon tipte ileriki doğumlardaki risklerin bilinmesi açısından genetik danışmanlık daha önemli olmaktadır.
Mozaik: DS nüfusunun yüzde 2- yüzde 5'ini oluşturan tiptir: Bu tipte bazı hücreler 46 kromozom taşırken bazıları 47 kromozom taşımaktadır. Yanlış bölünme döllenmenin ileri aşamalarında gerçekleştiğinde bir hat 46 kromozom diğer hat ise 47 kromozom olarak devam eder ve mozaik bir yapı oluşturur.

Çocuğum ileride neler yapabilir?

Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, üniversite bitirebiliyor, ikinci bir dil öğrenebiliyor, çalışıyor, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürdürüyor. Bu yüzden hayallere sınır koyulmamalı.

Her zaman mutlu oldukları doğru mu?

Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değil. Down sendromlu bebekler her şeyden önce bebeklerdir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençler Herkes gibi onlar da tüm duyguları yaşıyor. *Kaynak: Down Sendromu Derneği

(PT)