Otizmli annesi Gönül Yılmaz: Her şeyi iki kişilik yaşıyorum

“Öfke nöbetleri yedi yaşından sonra başladı. 18’inden sonra sürekli öfke nöbetinde. Bizim için her şey bitmişti. Ben çok yaralandım. Çocuğumda okul fobisi oluştu. Okul ‘yok diyor hayır hayır’ diyor. Mutsuz. Ben de psikolojik destek alıyorum.

“İlaçlarımı içince gerçekleri unutup çocuğu ihmal edeceğim korkusuyla içmedim bir süre. Bartu şu an hastanede yatıyor. Spor okullarının kamera sistemleri yok. Çocuğum çok kötü durumdaydı. Okuldan aradılar dudağı yarılmıştı. Benim yanımda hiç böyle olumsuz bir şey yaşanmadı. Bunlar okullarda olan şeyler. Bu okulların denetlenmesi gerekir.

“Kamuoyundan destek bekliyorum. Çocuğumun şu an tutulduğu hastaneden çıkaracaklar. Biz o hastanede güvende olduğunu biliyoruz. Kamuoyundan maddi destek bekliyorum…”

Gönül Yılmaz, 20 yaşındaki otizmli Bartu’nun annesi. Çocukluğunda öfke nöbetleri geçirmeyen Bartu son iki yıldır öfke nöbetleri geçiriyor, kendisine ve çevresine zarar veriyor. Bu nedenle şu anda İstanbul’da iyi bir hastanede tutuluyor ancak prosedürler ve ekonomik koşullar nedeniyle o hastaneden çıkarılmak isteniyor. Anne Gönül Yılmaz ise çocuğunun hastanede tutulmasını veya güvende olabileceği başka bir yerde olmasını istiyor.

“Çocuklarımızı güvende tutmayacaklarsa bu işi yapmasınlar” diyen anne, şu cümleleri ekliyor:

“Çocuğum kendisine zarar vermesin diye ona sarıldığımda benim kaburgalarım kırıldı. Çocuğumun güvende olmasını devletin bize gerçekten yardım etmesini istiyoruz. Bartu 20 yaşında otizmli bir çocuk şimdiye kadar devletten bir destek görmedik.”  

Gönül Yılmaz anlatıyor

Bilecikliyim. Bartu’dan önce hiç engelli bir çocuk olmamıştı yakınımda. O 2000’de doğdu. O ilk doğduğunda her şey normaldi, güzeldi. İki buçuk yaşında çok sakin bir çocuktu, buradan yola çıkarak doktora götürdük. “Otizm belirtileri taşıyor ama otizm değil” dedi doktorlar. Ondan sonra kreşler yardımıyla ilerledik.

Bartu’nun çocukluk günleri

Çok uslu, sakin bir çocuktu. Kreşte problemsiz bir çocuktu. Ben ne olduğunu bilmediğim için otizmin hiç de araştırmadım. Çok anlamamıştım başımıza ne geleceğini. Bartu ilk ve tek çocuğum. Kreş yardımıyla diğer çocukları yakalar diye düşündük. Öfke nöbetleri yoktu.

Özel bir çocuk bizi seçmiş

Sonra otizmli çocukları görmeye başlayınca evet benim çocuğum farklı demeye başladım. Sekiz yaşında rehabilitasyona başladık. Özel bir çocuk bizi seçmiş. Benim için kusursuz. Bartu konuşamıyor. Ben konuşmadan da bir insanla mutlu olabileceğini öğrendim. Bunun mutsuz olunabilecek bir durum olmadığını öğrendim.

Otizmli annesi olmak

Özel bir çocuk. Hem mutlusunuz diğerleri gibi anneliği sonuna kadar yaşıyorsunuz. Her şeyi iki katı yaşıyorsunuz, iki kişi yaşıyorsunuz. Konuşmayı bilmiyor, kendini korumayı bilmiyor, her şeyi onun için de yaşıyorsunuz. Bu arada iyi bir eş, evlat olamıyorsunuz sadece Bartu’nun annesi olabiliyorsunuz. Hem çok güzel bir şey onun ağzından bir kelime çıkınca dünyalar sizin oluyor. Başkaları için bunlar önemsizken ondan bir a harfini duymak bile çok çok güzel. Sekiz yaşında bir çocuk sizden su isteyince mutlu oluyorsunuz.

Kendi dünyamızda mutlu olduk

Diğer çocukların aileleri ile konuşacak konu bulamıyorsunuz, onlardan uzaklaşıyorsunuz. Otizmli çocukların anneleri ile yakınlaşıyorsunuz. Diğerleri sizi anlamıyor zaten. Kendi dünyamızda yaşamaya başlayınca, insanlardan izole yaşayınca mutlu olduk.

Biz üç kişiyiz: Anne, baba ve Bartu. Çok zorluk yaşamadık. Mevsimsel geçişlerde sorunlar yaşıyorduk ama onun dışında büyük bir problemler yaşamadık. Durumu idare edebiliyorduk. 18 yaşına kadar böyle ilerledik. Evet çok zordu ama saldırganlığı yoktu. Eğer ki öfke nöbetleri 12-13 yaşlarında olsaydı, o zaman tutamazdık. Ceza bilmezdi Bartu, sevgi ile büyüttük. Onu el bebek gül bebek büyüttük. Öfkeli bir çocuk olmasın diye ne istiyorsa onu yaptım. Bizi istediğimiz gibi değil de onun istediği hayatı yaşadık biz. 18 yaşına kadar böyle ilerledik.

18 sonrası

18 yaşından sonra oğlumun öfke nöbetleri başladı. İlaçları kullanmaya başladık. Otizm yanında epilepsi eklendiğini düşündük. Doktorlardan ilaçların tetikleyici olduğunu öğrendik. Epilepsi tanısı koymadı ama yaklaştı. İki kez nöbet geçirdi. Bizi çok üzdü. Zaten konuşamıyor. İlaçlarla sersem gibi olacak korkusu sardı bizi. Bir buçuk yıl boyunca öfke nöbetleri hiç kesilmedi. Hiç sıkıntı, sorun yaşamadı. Her şeyi öğreniyordu. Sünger gibi hızlıca öğreniyordu. Tek başına giyinebilen, tuvalete gidebilen bir çocuktu.

Çocuğum ellerini bağlamam için uzatıyordu

Sonra spor okuluna başladı. Orada öfke nöbetleri olmuyordu. Hafta sonu yine oluyordu, cama kapıya vurmalar, dudağını ısırmalar oluyordu. Ben çocuğumun ellerini bağlıyordum. Çocuğum kendi ellerini uzatıyordu bağlamam için. Sanki o da ona yardım etmem istiyordu. İki yıldır böyleyiz.

Her şey bitmiş gibiydi. Erenköy’deki hastaneye kaldırdık. Sakinleştirici ilaçlarla bile durmuyordu. Bartu’yu tutamıyorduk. Hepimizi üzerinden atıyordu, benim kaburgalarım çatladı. Kulak zarı yırtıldı okulda. Olmadı. Ne yaptıysam öfke nöbetlerini durduramadım.

Devlet desteği

Devletin hiçbir katkısı olmadı. Şu an 20 yaşında, devletten bir destek almadık. Varımızı yoğumuzu çocuğumuza harcadık. Her şeyin sonuna geldik.

Çok büyük paralar… Zaten çalışamam ben, bir tek eşim çalışıyor, hiçbir şeyimiz yok bizim. Biz çocuğumuzu o kadar çok seviyoruz ki yatılı spor merkezine verdiğimiz halde gidip görürdük. Gölge öğretmen bile bizim kadar gölge değildi. Ben hayatımda ilk defa çocuğumdan ayrı kalıyorum. 24 gündür çocuğumu göremiyorum.

Devlet çocuğumu elimden alır diye korktum

İlk kez ben de ilaç kullanıyorum. Sonra bu hastanede yattı. Ama o hastaneden de çıkması gerekiyor. Bakımevlerinde televizyonlarda gördüğüm şeylerin yalan olduğunu sanıyordum. Spor okullarında, bakımevlerinde olanları görmeye başlayınca inandım. Çocuğumla kendimi eve kapadım. Devlet çocuğumu elimden alır, oralarda da başına sorunlar gelir diye korkarak kendim sorunları çözmeye başladım. Evin içinin her tarafını yumuşak malzeme ile kapladım. Bir spor okulunda görebileceği şeyleri aldım. Gözümün önündeydi hep. Tuvalete giderken bile eşime sen bak diyordum. Duşa giderken bile on kere düşünüyordum. Çocuğum kendine zarar verir diye korkuyordum.

Yemek yiyen birine bile öfkeleniyordu

Bisiklet binen, paylaşmayı seven bir çocuktu. Dışa dönük bir çocuktu, mutsuz olmaya başlaması beni çok mutsuz ediyordu. Yemekten bile nefret etti alıp çöpe döktü, yemek yiyen birini bile görünce ona öfkeleniyordu. Tuvalete bile götürürken sorun oluyordu. O yolu da yumuşak malzeme yaptırmıştım. Artık pet şişeyi kesmiştim, ona çişini yapıyordu. Oturduğumuz siteyi çok seviyordu, oranın bahçesinde oynuyordu küçükken, biz de gittik o siteye taşındık.

Ben çok fedakârlık ettim, iyi bir eş olamadım, komşuluk ilişkim kötü olabilir ama anneliğimi kimse eleştiremez. Herkes beni parmağı ile gösterir.

Benden sonra Bartu’ya ne olacak?

Ben Bartu’nun bundan sonra gideceği yere güvenmek istiyorum, vicdan istiyorum. Çocuğumun otizmli olduğunu kabul edip yapamayacağı şeylerin üzerine gitmelerini istemiyorum. Otizmli bir çocuk varsa sadece biz değil herkes, bizim etrafımızdaki herkes, ailelerimiz mutsuz oluyor. Ben şanslıydım, annem babam ve yakınlarım destek oldu. Bartu hep sevgi ile büyüdü.

Şimdi hastanede tutuluyor. Onu oradan çıkarırsak nasıl bakacağımızı bilmiyoruz. Yine öfke krizleri olacak. Özel bir bakıma ihtiyacı var. Bizim de bütçemiz ona uygun değil. O hastaneden çıkarmasınlar istiyoruz.

Okulların denetlenmesini istiyoruz. Denetleyicilerin bile denetlenmesini istiyoruz. Otizmlilerin gittiği spor okullarında kameralar yok. Bakımevlerinde neler oluyor? Bilmiyoruz. Kimseye güvenemiyoruz.

Şimdi ben yanlarındayım, destek oluyorum. Peki ben öldükten sonra çocuğuma kim bakacak? Devlet bizim çocuklarımıza ne zaman sahip çıkacak? (EMK)