"Tanıyı pandemide almanın hissi çok karışık"

*Temsili fotoğraf: Pexels. Fotoğraf uygulama: bianet.

Özellikle pandemi sürecinde yaşadıkları zorluklar katlandı.

HIV ile enfekte olan insanların hikayelerini, sağlık çalışanlarının bile hala eksik bilgi ve aşırı panikle çoğu zaman ayrımcılığa ve hak ihlallerine sebep olduğunu ve pozitif yaşamı nasıl negatife çevirdiğini sizlerle paylaşmak için aktarıyoruz.

"1 Mart Ayrımcılıkla Mücadele Günü"nde Pozitif-iz Derneği danışanlarından hikayelerini dinleyelim.

"Normal dönemde HIV tanısı almanın herhangi bir birey için zor geldiğini biliyoruz ama pandemi döneminde tanı almanın verdiği his çok karmaşık" diye başlıyor 25 yaşındaki Ferhat anlatmaya: 

Birisi onca hengamenin içinde elinize bir kağıt tutuşturuyor ve tanınızı açıklıyor. Aklınız soru işaretleriyle dolu "Peki bundan sonra ne olacak?" diye kendinize soruyorsunuz.

"Tek endişem tedaviye erişmekti"

Benim üzülmek gibi bir hissim olmadı diyebilirim. Çünkü tedavisi olan kronik bir enfeksiyon, ilacınızı kullanıyorsunuz ve sağlıklı yaşamaya devam ediyorsunuz. Tek endişem tedaviye erişememek ile alakalıydı.

Bu durumda sadece ben değil bütün HIV ile yaşayan bireyler benimle aynı duyguları yaşamıştır. Çünkü ne olacak, süreç nasıl ilerleyecek, ne yapmamız gerek bunlar hakkında hiçbir şey bilmiyorduk.

Ben henüz herhangi bir ayrımcılığa uğramadım ama bu uğramayacağım anlamına gelmiyor (dilerim uğramam ama uğrarsam da haklarımı biliyorum). Çünkü bilinçsiz insan sayısı, özellikle sağlık sektöründe çok yüksek.

Mesela şöyle bir örnek verebilirim.

"Nasıl yaptın? Kesin sarhoşsundur"

Tanı aldıktan sonra bazı kan tahlillerimi pandemi sebebiyle İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde yaptırmak zorunda kalmıştım ve kan vermeye gittiğim hemşire "Nasıl kaptın? Kesin sarhoşsundur, kesin korunmuşsundur, tabii hep öyle oluyor zaten" gibi rahatsız edici söylemlerde bulunup, tanı alan başka birinin nasıl enfekte olduğunu bana anlatmıştı.

Bunlar hiç hoş şeyler değil. Özellikle de 'nasıl kaptın' diye kimseye sormaya hakkı yok. 'Kaptın' kelimesi zaten başlı başına önyargı dolu.

Ben bu söylenilenleri sindirebiliyor olabilirim ama başka bir yeni tanı alan birey için aynı şekilde konuşmam mümkün değil. HIV tanısı veya hikayesi kişinin kendi mahremidir.

Çevremizde ne kadar çok insanı HIV konusunda bilgilendirirsek hem ayrımcılığa dur deriz hem de hepimizin ortak hedefi olan epidemiyi bitirmeye daha çok yaklaşırız.

"Cesaretimi toplayıp ilk teste gittim"

Cesaretimi toplayıp ilk test yaptırmaya gittiğimde kendimi çok yalnız ve bilgisiz hissediyordum.

İnternette HIV üzerine araştırmalar yaparken bu alanda bazı kurum ve kuruluşlar olduğunu gördüm. Bunların başında Pozitif-iz Derneği ilgimi çekmişti.

Her aşamada yanımda olup ailem gibi hissettirdiler. Bu zor süreci atlatmam için hep yanımda oldular, onlar sayesinde şuan kendimi çok güçlü hissediyorum.

Yeni tanı alan bireylerde inkâr, öfke, yas, pazarlık, normalleşme gibi bir süreç yaşanabiliyor ve ben onlar sayesinde bu süreci yara almadan atlattım.

HIV ile yaşamayı normalleştirmemde, düzenledikleri birçok online eğitime katılıp kendimi geliştirmemde yardımcı oldular.

İlk ilaç raporumu aldığımda eczaneye gidince ilacımı nasıl alacağım, bana ne gözle bakacaklar düşüncesi vardı ama bunu da birlikte çözdük.

Dünyalar tatlısı bir eczacım var, kendisine de çok çok teşekkür ediyorum.

Kendisi HIV alanında çok donanımlı birisi, umarım birçok eczacıya eczacılıktan öte insanlığı ile örnek olur.

Ve tabii ki Pozitif-iz Derneğinin hayatıma kattığı en güzel insanlardan birisi tartışmasız Sevgi Yılmaz. 23 yıldır HIV pozitif ve bir aktivist.

Ona ne kadar teşekkür etsem, neler söylesem yetersiz kalır. Bana kendi içimdeki gücü gösterdi. Aslında HIV'in küçücük bir parçam olduğunu ve bana olumsuzluklardan çok olumlu şeyler kattığını öğretti.

HIV ile barıştım, o artık hayatımın bir parçası ve benim küçük yol arkadaşım.

Şu an için bunu değiştirmek mümkün değil ama ayrımcılığa, damgalamaya ve hak ihlallerine karşı el ele verip birlik olup insanları bilinçlendirerek epideminin kaderini değiştirmek mümkün.

"Pandemi, tanı almamı geciktirdi"

Öncelikle tekrardan erken tanının önemine vurgu yapmak istiyorum. Covid-19 pandemisi sürecinde tanı almamda gecikmeye sebep oldu. Normalde tanı almak aşağı yukarı 15-20 gün gibi bir süre alırken benim ortalama 2-3 ay sürdü.

Bu süre içerisinde ailem Covid atlattı ve durumumdan haberdar olmadan, onlarla birlikte hastane kuyruklarında beklemek zorunda kaldım. Zor da olsa bu süreci Pozitif-iz Derneği'nin yardımlarıyla birlikte iyi yönettiğimizi düşünüyorum.

Elbette ben enfekte olduktan birkaç ay sonra HIV tanısı almış olsam da bu durum ileri AIDS evresinde tanı alan bireyler için kötü sonuçlar doğurabilir.

Çünkü bağışıklık hücreleri riskli oranlara inip ileri AIDS evresine gelince, bireylerde birçok fırsatçı enfeksiyon veya kanser görülme oranı yükselebiliyor. Bunların üzerine ayrıca Covid eklenirse neler olabileceğini tahmin bile edemiyorum.

Örneğin tanı aldıktan sonra tedaviye başlamak için HIV takibi yapan bir üniversite veya eğitim ve araştırma hastanesinden randevu almanız gerekiyor. Ben hiçbir şekilde randevu alamadım, randevu alamamak demek tedaviye erişememek anlamına geliyordu.

Her ne kadar erken tanı almış olsanız da, tedaviye başlamadığınız zaman HIV bağışıklık sisteminize ve vücudunuzda farklı yerlere küçük ve orta dereceli zararlar verebiliyor.

Ayrıca viral yük yüksek olduğundan bulaş yollarından herhangi birini uyguladığınızda başka bir bireyin enfekte olma olasılığı yüksek olabiliyor.

Bütün bunları engellemenin tek yolu yine tedaviye başlamak oluyor.

"1 senede 2 kez doktora gidebildim"

Bir başka örnek daha vermek gerekirse düzenli olarak belli dönemlerde kontrollere gitmeniz gerekiyor. Bu tedavinin başarısını ölçmekte ve izlemekte çok önemli. Sadece HIV için değil başka sağlık problemleri var mı yok mu bunları da öğrenmek için önemli.

Bu konuda HIV ile yaşayan bireyler olarak, HIV ile yaşamayan bireylere göre çok şanslıyız çünkü sürekli olarak kontrole gittiğimiz için herhangi bir sağlık sorunu oluşuyorsa, bir hastalık başlangıcı varsa bu sorun en erken evrede tespit edilip tedavi edilebiliyor.

Ama ne yazık ki pandemi bu durumu da kısıtlıyor. Yeni tanı alan bireyler ilk olarak her 3 ayda 1 defa kontrole giderler, bu süre zamanla 6 ay, 1 seneye kadar uzayabilir.

Bu süre içerisinde sağlık problemleri yaşamadım şükür. Ama kanser gibi önemli sağlık sorunları yaşayıp bunların tespit edilemediği bireyler için ayrı bir sorun teşkil ediyor bu durum.

(PT) 

*YARIN: Yeni bir hikaye ve uzman görüşü okuyacaksınız.