"HIV ile yaşayanları risk grubundan saymıyorlar"

*Fotoğraf: Pexels.

HIV ile enfekte olan insanların hikayelerini, sağlık çalışanlarının bile hala eksik bilgi ve aşırı panikle çoğu zaman ayrımcılığa ve hak ihlallerine sebep olduğunu ve pozitif yaşamı nasıl negatife çevirdiğini sizlerle paylaşmak için aktarıyoruz.

Üç yıl önce HIV tanısı alan E., COVID-19 hastalığına yol açan yeni tip koronavirüs ile enfekte olduğunu söylüyor.

Zaten bir "insan bağışıklık sistemi virüsü" sahibi olan HIV pozitifler, pandemi sürecinde kronik hastalar sınıfına alınmamasından yakınan E., konuya şimdiye kadar bakılmayan bir yerden bakıyor. 

BM HIV/AIDS programı tarafından 2014'ten beri tanınan "1 Mart Sıfır Ayrımcılık Günü" dolayısıyla başladığımız yazı dizisinin ikinci gününde E.'nin hikayesini dinlemeye devam etmeden önce Pozitif-İz Derneği Başkanı Çiğdem Şimşek'in pandemi döneminde HIV tedavi sürecine dair gözlemlerini aktarıyoruz:  

"Kişiler, tedaviye zamanında erişemiyor"

Covid-19 pandeminin başlangıcından bu yana HIV ile yaşayan bireylerin yaşadığı sorunlar ne yazık ki halen devam ediyor. Pek çok hastanede açık randevu bulunamıyor.

Bu nedenlerle; kişiler tanılarını netleştiremiyor, tedavilerine zamanında erişemiyor, rutin kontrol testlerini yaptıramıyor ve tedavilerinin başarısı/başarısızlığı izlenemiyor. Tüm bunlardan kaynaklı HIV pozitif bireyler daha fazla kaygı yaşıyor.

HIV tanısını geç almak ve tedaviye erişememek demek;

• Tedaviye zamanında, yani HIV miktarı vücuttu artmadan ve bağışıklık değerleri olumsuz etkilenmeden başlayamamak,
• İyi sağlık halin korunmaması,
• Ortaya çıkabilecek hastalıklar nedeniyle sağlık giderlerinin artması,
• İşgücünün azalması,
• Durumunu bilmeyen ve/ya tedavi altında olmayan kişilerin Belirlenemeyen=Bulaşmayan düzeyine gelememeleri ve HIV yayılımına devam etmeleri demektir.

COVID-19 pandemisi sırasında UNAIDS (Birleşmiş Milletler HIV/AIDS Ortak Programı)'nın 90-90-90+90 Küresel Hedeflere ulaşmamızın yakın gelecekte de mümkün olmadığını üzülerek görüyoruz. 

"Dezavantajlı bünyemiz kaale alınmadı"

"Hizmet aldığımız enfeksiyon birimleri tümüyle pandemiye ayrıldığı için birçok HIV pozitif kişi bulunduğu şehirde tedavi alamadı ya da ilaçlarını ezber şekilde devam ettirdi" diyen E.'nin hikayesini pandemi sürecinde yaşadıklarından başlayarak aktarıyoruz: 

Maalesef enfeksiyon doktorları takip ettikleri HIV pozitif hastaları hatırlamadı bile.

Ben de Covid1-9 ile enfekte oldum. Tedavi aldığım hastaneyi arayıp filyasyon ekibinin eve getirdiği ilaçların antiviral ilaçlarımla olumsuz etkileşimi olup olmadığını sordum.

"Hiç araştırmadık seni sonra haberdar edelim" yanıtı geldi. Aradığım doktorun en az 300 HIV pozitif hastası olduğunu biliyorum ve bir doktorun "bu kadar hastam var ola ki biri Covid-19 edinirse nasıl yönlendirelim" diye araştırma yapmamış olması beni çok şaşırtmıştı.

Kronik hastaların önceliklerine erişemiyorlar

Covid-19 edindiğim süreci evde geçirmek zorunda kaldım. Birçok kişiye göre dezavantajlı bir bünyem olmasına rağmen bu durum kale alınmadı.

Kronik hastalığı olanlara çalışmama izni veya aşıya erişim gibi öncelikler sunuldu ancak aynı durum HIV pozitifler için geçerli olamadı.

Gerçi işverene gidip "ben HIV pozitifim, izin kullanmak istiyorum" diyen kaç pozitif kişi var onu da bilmiyorum. İnsanların kendilerini deşifre etmesine sebep olan önlemlerin hiçbir katkısı olamaz.

"+65'e saçılan nefret beni korkuttu"

COVID-19 sürecinde "Dehşet bir sağlık faşizmi söz konusu" olduğunu söyleyen E., ekliyor:

+65 olmadığı için şükreden insanların 65 yaş ve üzeri olanlar için empati kurmaktan ziyade nefret saçtığı bir süreç beni korkuttu.

+65 olmasam bile bağışıklık sistemi rahatsızlığım sebebiyle benim de risk grubunda olduğumu biliyordum. Tesellim bankada azıcık param olması, azla yetinmekle tecrübeli olmamdı.

Şanslı taraflarımı görmeye çalıştığım için utandığımı da eklemek isterim, çünkü benim koşullarıma sahip olmayan risk grubunda birçok kişi var.

Bu arada şans olarak gördüğüm durum elbette ki zenginlik değil fakirlik konusunda deneyimli ve kriz yönetimi sahibi olmam. Mevsimlik işçi kategorisinde biriyim.

Bu sebeple işsizlik sürecim pandemiden öncesinde başladı ve pandemiyle beraber çalışabileceğim mevsimde de işsiz kaldım.

Yani çok uzun süreli bir işsizlik dönemim devam ediyor. GSS ile tedavi alabiliyorum, ancak sadece ilaçla sağlıklı kalınamayacağı da bir gerçek.

"Hala korkuluyor, ama kaale alınmıyor"

Şimdi üç yıl öncesine dönüp, E.'nin hikayesini başından dinleyelim. E., HIV tanı öncesinde de sağlık ve sağlıklı cinsellik konusunda bilgili olduğunu söylüyor ve zaten tam da bu nedenle şüpheli ilişki sonrası gecikmeden test yapan kişilerden.

Süreci şöyle anlatıyor:

Kas ağrılarım vardı ve fizik tedavi doktoruna gitmiştim, karaciğer enzimlerim çok yüksek çıkmasına rağmen bunu dikkat çekici bulmamış rutin kas ağrısı tedavisi uygulamıştı.

Ancak ağrılarım ve karaciğer fonksiyon bozukluğum devam edince tekrar hekime gittim.

Bir iki saat içerisinde sonuçlanan testler yaptılar ama bunun içerisinde Eliza testi yoktu. Sanırım vücudum ve sabrım son safhasındaydı, ertesi gün yüksek ateş ve bulantı sebebiyle acile gittim.

Hatta direkt 'bana eliza testi yapın, hepatit veya başka viral bir rahatsızlığım olabilir' dedim. Zaten 1 saat içerisinde hastaneye yatırıldım ve ardından hissetiğim her şey testlerle de netleşmiş oldu. Konulan teşhisi bile öğrenme aşamasındayken çok yoruldum.

Ben hep şöyle düşünürdüm biri doktora gider ve HIV şüphesi olduğunu söylerse hemen gerekli testler yapılır ilerlememesi için önlemler alınır çünkü; HIV ciddi bir durum ve bu kadar basite alınmaz sanıyordum.

Ancak hala korkulan ve fakat kaale alınmayan bir durum olduğunu fark ettim. 

Doktorlar diyalog kurmadan sadece testler üzerinden karar veriyorlar. Masabaşı çalışan ile arazide işçilik yapan arasında yaşamsal bir fark olabileceğini buna göre öneriler sunmaları gerektiğini dikkate almıyorlar.

"Mahremiyet hakkımı hatırlatmak zorundayım"

Sürekli mahremiyet hakkımı hatırlatmak zorunda kalıyorum. Enfeksiyon doktorları HIV pozitif birey sayısının fazla olduğunu hala idrak edemediğinden HIV'e dair bilgi edinmeyi gerekli görmüyorlar.

HIV'i nasıl edindiğini soran sağlık personelleri bile oluyor, bunun altında ise merak edilen cinsel bir fantezi olduğunu fark ederek bastırılmış duygularına sadece gülebiliyorum.

Tabii HIV pozitif olma durumu kronik bir durum ve uzun bir süreç haliyle. çevre ya da iş değişikliği, ya da yaşadığınız başka sağlık sorunlarıyla beraber beklenmedik sürprizler yaşayabiliyorsunuz.

Sürekli saklamaya çalıştığınız bir mahreminiz söz konusu. İlaçlarınızı teslim alırken tüm esnafın eczanede toplanıp size izlemeye geldiği gibi bir durumla da karşılaşabiliyorsunuz.

"Herkes nefret odaklı değil"

Kuyruğu dik tutmazsanız bu ülkede HIV statünüz sebebiyle linç edilebilme ihtimalinizin olduğunu biliyorsunuz.

COVID-19 hastasını taşıyan ambulansın önünün kesilmesi gibi bir faşist durum var. Sağlık denince insanlar bir hiyerarşi oluşturuyor ailesi dışındakileri (bazen ailesini bile) kesebilecek konuma gelebiliyor.

Tabii bunların dışında beklemediğimiz kadar hassas kişiler de olabiliyor hayatımızda. "Kolun acırsa söyle hemen şırıngayı çekeyim" diyen hemşire de "HIV pozitifsin" diyerek gözlerinin içine bakıp seni cezalandırmaya çalışan hemşire de olabiliyor.

Ayrımcılık mevzusu tartışalabilir bir durum. Ben karşılaştığım durumların hepsinin ayrımcılık veya nefret odaklı olduğunu düşünmüyorum, hepsinin cahillikten ve korkudan oluştuğuna inanıyorum.

Tüm akşamını dizi izleyerek geçiren bir kitle var ve bu kitle TV'de ne izliyorsa onu öğreniyor. Osmanlı ve Türkiye tarihini dizi filmlerden öğrenen kitle sağlık bilgisini de bu dizilerden öğreniyor.

Hemşire: Ben hiç HIV pozitif görmedim

Bu öğrenme modelinin sunulduğu kişilerin ötesinde bir sorun var. Bu yüzden gribal bir sorun sebebiyle acile gittiğimde "Ben hiç HIV pozitif birini görmedim" diyen hemşireye kızamadım, üzüntüyle beraber gülebildim.

Maalesef bizi rahatsız eden böyle durumları o hasta halimizle fırsata dönüştürüp benden sonraki ya da bir dahaki gelişime yatırım olarak görüp o halimle konuşmaya bir şeyler aktarmaya çalışıyorum!

"Birileri birilerinin ölmesini isteyebiliyor"

E., sözlerine "Birileri sahip olduğum sağlık sorunumdan dolayı ölmemi istiyor diye ölecek değilim" diye devam ediyor ve bunu şöyle açıklıyor:

İnsanlar birbirlerinin ölümünü birçok sebepten dolayı isteyebiliyor, kadın olduğu, siyahi olduğu, gözleri çekik olduğu vs. gibi sebeplerle de birileri birilerinin ölmesini isteyebiliyor.

Sanırım inadına yaşamak denilen duygu burada devreye giriyor. Ben annem ve babamı çok severim, onların üzülmemesi için bile sağlıklı yaşamaya çalışırım.

(PT) 

*YARIN: Yazı dizisinin finalinde tanıyı sevgilisiyle paylaşan Martı ve bünyesindeki virüs tedaviye başladıktan sadece bir ay sonra belirlenemeyen seviyeye inen Mustafa'nın hikayesini aktaracağız,

Yazı dizisi 1. gün: "Tanıyı pandemide almanın hissi çok karışık"