Onlar ‘instagram Avatarı’ değil, bebek

Haberin İngilizcesi için tıklayın

“Ya nefesi kesilirse!”

Aylardır bu hastalıkla mücadele eden bebeklerin annelerinin 3 kelimeden oluşan cümlesi bu. Sonuna geldiğinizde insanın boğazını sıkıp, bir an nefessiz bırakan cümle, onların her gün yaşadıkları tek gerçek.

Çünkü bu hastalık, kas hastalıkları arasında en tehlikeli olanı.

SMA nedir?

Zor, çok zor bir hastalık! Çünkü en önemli yeri etkiliyor yani kasları.

Biliyoruz ki, kaslar, tüm vücut hareketlerinin – nefes alma dahil!- hepsinin düzenli olarak çalışmasını sağlıyor. Ancak bu hastalık, kasların fonksiyonunu yerine getirmesini engelliyor. Bebekler desteksiz oturamıyor, başını kaldıramıyor, yutkunamıyor, hatta nefes alma zorluğu yaşıyor. Ortalama her 40 insandan biri bu hastalığın taşıyıcısı.

Yaygın 3 tipi var, SMA Tip 1, Tip 2 ve Tip 3. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Belirtileri ilk aylardan itibaren gözle görülebiliyor. Yakın zamana kadar hastalığın bilinen hiçbir tedavisi yoktu. Ancak artık var. Hastalığın yıpratıcılığını durdurma ve hastaların ömrünü uzatıp, yaşam kalitelerini yükseltme potansiyeli olan ilaç 2017 yılı Aralık ayında ilk kez Amerika’da FDA’dan ve hemen ardından Avrupa’da EMA’dan onay aldı. İşte bizim sosyal medyada gezerken gördüğümüz bebekler, bu ilaca ulaşmak için yani yaşamak için bizden yardım bekliyor

“İlk duyduğumuzda inanamadık!”

Doğu’nun annesi Şive Ülker de Deniz’in annesi Zeynep Elmas da, Sare bebeğin annesi Aynur Aras da daha önce bu hastalığın ne olduğunu bile bilmiyorlardı.

“Çocuğunuz SMA hastası” dedikleri ana kadar hastalığın adını bile duymamışlar. Şive Ülker, “Doğu dünyaya geldiğinde, çok hareketli bir bebekti. İlk çocuğum da öyle olduğu için, kendi kendime “Eyvah n’apacağım! Hızlı günler beni bekliyor” demiştim. Gözleri doluyor, titrek sesle “Keşke koşturup, evi başımıza yıkan bir çocuk olsaydı.” diyor. Doğu bebeğin hastalığı 3. ayda anlaşılmış. “Vücut hareketleri çok ağırlaşmaya başlamıştı, kucağımıza aldığımızda kafası arkaya düşüyordu. Bir anda balon gibi söndü gözümüzün önünde. Önce tüm testler yapıldı, hiç bir şey anlaşılmadı. Taaa ki nörolojiye gidene kadar. Öğrendiğimizde dünya başımıza yıkıldı.” diyor.

Aynur Aras, Sare bebeğin annesi. Sare’ye de 3 aylıkken SMA teşhisi konmuş. Hastalığı ilk duyduğu anda yaşadığı şoku anlatacak kelime bulamadığı söylüyor. “Daha yeni anneyim, bebeğimin diline alışmaya çalışırken, ona rutin oturtmak tek isteğimken, önceliklerimiz bambaşka bir yere savruldu. Haftalarca kendimize gelemedik, idrak etmekte, olayı kabul etmekte çok zorladık. Ona aldığımız elbiseleri, ayakkabıları giyip koşamayacak, oyuncaklarıyla oynayamayacak olmasını düşünmek anne- baba için tarifsiz bir acı. Kızımızla, onun geleceğiyle ilgili kurduğumuz hayaller bir anda yıkıldı.”

“Evladının bu halini görmek çok zor!”

Zeynep Elmas, Deniz bebeğin annesi...

“Anne olarak tüm bunlara tanık olmak çok zor” diyor. “Düşünsenize, yutkunma, yeme ve nefes alma gibi gereklilikleri bile zora sokan bir hastalık SMA. Ancak küçücük bebeğiniz bu hastalıkla kahramanca mücadele ediyor. Siz ise hem onun yanında olmak, hem de sürekli güçlü durmak zorundasınız.”

“Oğlum, doğduğundan beri deliksiz uyuduğumu hatırlamıyorum” diyor Doğu bebeğin annesi Şive Ülker. Hele ki hastalığın teşhisi konduğundan itibaren hep, oğluyla yan yana uyuyor. Bir eli sürekli bebeğinin, göğsünde. “Nefes alıyor mu diye kontrol etmek zorundayım çünkü.” diyor.

Sare’nin annesi Aynur Aras da, diğer tüm anneler gibi... “Artık hareket kabiliyetini kaybetmeye başladı Sare. Başını hareket ettirebiliyordu, artık o yetisi çok geriledi. Gece uyuyamıyor. Özellikle son haftalarda çok zorlanıyoruz. Çünkü Sare’nin nefes alması zorlaşıyor, o zaman da öksürmeye başlıyor.” diyor. Sare bebek, şu anda alması gereken ilaç dozunun da 5 ay gerisinde.

“Ajite etmek istemiyorum!”

Ailelerin tedirgin oldukları nokta bu.

“Yaşadıklarınızı anlatın” dediğimde, günlük hayatlarını anlatmaktan imtina ediyorlar çünkü ‘duygu sömürüsü’ yapmakla itham edilme endişeleri var. Bebeklerinin gözlerinin önüde yaşadıkları zorlukları, ilacı alırken yaşanan süreci anlatmaktan çekiniyorlar. Ancak asıl anlatılması gereken kısım tam anlamıyla burası! Eğer yardım edeceksek, bebekler bu süreçleri yaşamasınlar diye yardım edeceğiz. O sosyal medya fotoğraflarına bakıp, sayfayı çevirirken bir durup, kredi kartımızı elimize alacaksak eğer, süreci iliklerimize kadar bildiğimiz için... Bebeklerin 4 ayda bir omuriliklerinden ilaç aldıklarını, küçücük bebek oldukları ve halihazırda zaten kas hastalığı yaşadıkları için anestezi yapılamadığını, koskoca yetişkinin bile omurilikten ilaç alırken canının acıdığını ancak bebeklerin buna –öyle ya da böyle- dayandığını bildiğimiz için yapacağız. İlaçları almazsa, nefes alamayacağını artık öğrendiğimiz için yapacağız ya da.

Doğu’nun annesi Şive Ülker “Bebeğimi o halde gördüğüm zaman, canının acıdığını, ağladığını duyduğım zaman kahroluyorum, içim, kafam, vücudum sarsılıyor.” diyor.  Aynur Aras, Sare’nin aşı olurken ağlaması için dua ettiğini anlatıyor mesela. Çünkü ağlaması, kasların işlevini yerine getirdiğini, bebeğin acıyı hissedebildiğini gösteriyor. “Hemşire bizim çok cesur çocuğumuz olduğunu söyleyip, tebrik etmişti. O gün eve nasıl geldiğimi hatırlamıyorum.” diyor.

İlaç Tedariki 2 Aydır Yapılamıyor!

Deniz bebeğin annesi Zeynep Akçay, Türkiye’de her 4 ayda bir almaları gereken bir ilaç olduğunu öte yandan ilacın tedavi amaçlı değil, sadece hastalığın hızlı ilerleyişini durdurmaya yardımcı olduğunu anlatıyor. İlacı aldıktan sonra, heyecanla Deniz bebeğin, hangi hareketleri yapabileceğini beklediklerini söylüyor. Ancak ne yazık ki ilaç şu an Türkiye’de yok çünkü tedarik edilemiyor. Zeynep Akçay “6 aydır Deniz ilacı alamıyor. Bu yüzden şimdiye kadar kazandığı hareket kabiliyetini de yavaş yavaş kaybediyor.

Bu ilacı alamazsak – söylemeye dilim varmıyor- ama .....

Kaldı ki söyleyemiyor zaten.

Yardım kampanyası yapmak yasak!  

Futbol kulüpleri için yardım kampanyası başlatılabiliyor, yarışma programlarında ‘desteklediğimiz yarışmacı’yı bir ‘tık’la şampiyon yapabiliyoruz ancak, bebekler için neden yardım kampanyası başlatılamıyor. Çünkü almak istedikleri ilacın Türkiye’de onayı yok. Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı olmayan ilaç için de, Türkiye’de kampanya başlatılması yasak. Yasak olduğu için Amerika merkezli “gofundme” üzerinden yardım kampanyası başlatmak zorundalar.

Haluk Levent’ten yardım sözü!

Ünlü sanatçı- AHBAP Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Haluk Levent, sürecin içinde aktif rol oynayan isimlerin başında geliyor. Haluk Levent, “İlacın tedariğinde bir sorun var, 2 aydır hastalarımızın ilaçları maalesef aksıyor. İlaç dozajlarının azaltılacağı ile ilgili de çeşitli duyumlar var. Tüm hastalar, hasta yakınları tedirgin. Sağlıklarından kazandıklarını kaybetme korkusundalar.” diyor. Levent, konuyu yakından takip ettiğini belirtip, “Bu tür konular ancak devletin olanakları ile çözülebilir. En yakın zamanda, hem şu an alınan ilacın akıbeti hem de yeni gen tedavisinin özellikle 2 yaş altı ve yeni doğan SMA hastalarında SGK geri ödeme kapsamına alınabilmesi konularını Sağlık Bakanlığıyla görüşeceğim.” diyor.

Sosyal medya kampanyaları

Aileler, 2.5 milyon dolara yaklaşan tedavi masrafını karşılayabilmek ve seslerini duyurabilmek için sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.

Eğer çocuklar bu ilaca ulaşabilirlerse artık korkusuzca nefes alabilecekler! Yürüyebilecek, koşabilecekler. Eğer sosyal medya üzerinde küçük bir araştırma yaparsanız- neşeyle bisikletle dolaşan çocuklar bile görebilirsiniz.

İlacın başarı oranı yüzde 95! Ancak ulaşılamaz! Çünkü fiyatı 2.5 milyon dolar. Elbette ki devlet desteği ya da kitlelerin, hepimizin el ele vermesiyle ulaşılabilir ancak. Şimdi hep birlikte şunu düşünüyoruz. Bu ilaç tedavisine bebeğiniz 2 yaşına gelmeden önce ulaşmak Zorundasınız! Yani evladınız nefes alabilsin diye 2 yaşından önce uygulanması gerekiyor. Bunun için 2.5 milyon dolar toplamanız gerekiyor. Bir yandan tüm varlığınızla çocuğunuzun ihtiyaçlarını karşılıyorsunuz, bir yandan bir kampanya yürütüyorsunuz, bir yandan gün, bir yandan da eliniz evladınızın göğsünde nefesini sayıyorsunuz.

Soru şu; Şimdi bize İnsan olarak ne yapmak düşüyor?

SMA Hastası Bebeklerin Sosyal Medya Hesapları: 

doğu_sma,  deniz_sma_ , sareyeumutol, ruzgaryuruyecek, gokalp_sma, cureforpamir, sma_typ1_fighter_rumeysa, umut_bebek_yasasin , ali_yardim_bekliyor , berraya_umut , aliosman_sma, derineumutol , aziz_cemalin_mucadelesi, sma_mirhananefesol, sma.enistalha  (YAB/EMK)

Foto: News24