"Kampanya yapmak zorunda değiliz, çocuğumun sağlık hakkını istiyorum"

"Şu an Aren'in bakımlarını yapıyorum, beni bir saat sonra arayın" diyor anne telefonun diğer ucunda. Sekiz cihaza bağlı 21 aylık SMA hastası Aren'in günlük tedavi-bakım rutini, dörder saat arayla bir buçuk saat şeklinde. 

Anne bu rutini şöyle anlatıyor: 

"Sekiz cihaza bağlı. Ne kadar bakım yaparsanız yapın yetmiyor. Biz her gün 8.00'de kalkıyoruz. Bir buçuk saat bakım sürüyor. Cihazların birini açıp diğerini kapatıyoruz.. Karnını doyuruyorum. Sonra 12'den 13.30'a kadar tekrar aynı bakım. Her dört saatte bir, bir buçuk saat bakım. Her günümüz böyle geçiyor. Aren zaten hastalığından dolayı rahat uyumayan bir bebek. Gece başını bekliyorsunuz. Canı yana yana her gün bakım yapıyoruz. Bazen pilates topuna yüzüstü koyup sırtına pat pat diye vuruyoruz. Çünkü bazın aletler yetersiz kalıyor ve kendimiz ciğerlerini açıyoruz. Bu çocuklar ne yazık ki yutkunamıyor."

Burundan hortumla besleniyor

Aren, iki ay öncesine kadar ağız yoluyla beslenirken şimdilerde burundan mideye doğru olan bir hortumla besleniyor.

Aren, Vahap ve Şüheda Kaya çiftinin tek evladı. Tüp bebek tedavisi ile beş yıl sonra dünyaya gelen Aren'i Baba Kaya, "Aren'e kavuşabilmek için çok mücadele verdik. Onun mücadelesi daha dünyaya gelmeden başladı. Hastalıkla birlikte katmerlendi. SMA ölümcül bir hastalık. Neyle karşı karşıyla olduğumuzu biliyoruz" diye anlatıyor. 

Baba Muş'ta, anne ve Aren Amasya'da

Öğretmen olan baba, Muş'ta yaşıyor. Çocuğu Aren ve eşi ise Amasya'da. Vahap Kaya, çocuğunun Muş'ta alabileceği bir tedavi olmadığın söylüyor.

"Bu tedaviyi alabileceği en yakın hastane Malatya'da. Muş'a 300 kilometre uzaklıkta. 5 saatlik bir yol. Benim çocuğum 5 saatlik yolu kaldırabilecek biri değil. Eşim Amasyalı, onlar Amasya'ya gitmek zorunda kaldı. Samsun'da tedavi görüyor Aren. 7 aydır çocuğumu göremiyorum."

Paranın yüzde 48'i toplanabildi

Çoğu SMA hastası çocuğun ailesinin yürüttüğü gibi Aren için de valilik onaylı kampanya devam ediyor. ABD Teksas'taki bir çocuk hastanesinden aldıkları fiyat 1.870 milyon Dolar. Şu ana kadar ise 870 bin Dolar toplandı. Bu, yüzde 48'ine denk düşüyor. 

Baba Kaya söz konusu meblağı toplayabilmenin çok insanüstü çalışmayla mümkün olduğunu belirterek ekliyor:

"Yurtiçi ve yurtdışında gönüllü ekiplerimiz var. En uygun fiyat verene gitmek zorundayız çünkü zaman daralıyor. Bu tedavi 2 yaştan sonra yapmıyor hastaneler. Üç ay gibi bir süremiz kaldı."

ABD, Avrupa ülkelerinin yanı sıra İsrail, Japonya, Dubai, Mısır, Çin gibi ülkelerde de onaylı olan gen tedavisi için başlatılan kampanya doların sürekli artması nedeniyle daha da zorlaşmaya başladı. Söz konusu tedavi ailelerin yoğun ısrarlarına rağmen Türkiye'de onaylı değil.

TIKLAYIN - "Kur farkı SMA hastası çocukların hayati riskini daha da artırdı

"Bizi döviz ilgilendirmiyor, kampanya yapmak zorunda değilim"

Baba Kaya  bununla ilgili şunları söylüyor:

"Biz kampanyalarda parayı TL olarak topluyoruz, sonradan dövize çeviriyor aileler. Biz her ne kadar elimizdekini korumaya çalışsak da, kur farkından dolayı para eriyip gidiyor.

"Ailelerin derdi şu 'ben çocuğumun ilacını istiyorum. Bizi döviz, kur falan ilgilendirmiyor.' Biz kampanya yapmak zorunda değiliz.
Biz sosyal devlet anlayışı gereğince çocuklarımızın sağlık hakkın istiyoruz. BU ilaç birçok ülkede onay aldı. Ve kendi yurttaşlarına bedava veriliyor. Dolar değil derdimiz bizim, bu ilaç neden bizim ülkemizde onaylı değil."

Bebekler teste tabi tutuluyor

Türkiye'de SMA hastası çocuklar için kullanılan ilaç için ise bebeklerin teste tabi tutulduğun anlatıyor baba. 

"Çocukları teste tabi tutuyorlar. Eğer ki testten yeterli puan alamazsa çocuk, ilaçtan da mahrum kalıyor. Çocuğun önceki hareket düzeyinin üzerinde bir şeyler eklemesi gerekiyor tesit geçebilmesi için. BU çocukların sürekli kasları eriyor zaten. Bu çok saçma bir durum. Bu ilaç çocuğumuzu kurtarmıyor. Yosa gen tedavisini alıp da ölen hiçbir çocuk yok."

Türkiye'deki ilaç ömür boyu süren bir tedavi, yurtdışında onaylı olan gen tedavisi ise tek seferlik. 

"Başarmamız gerekiyor"

Anne Şüheda Kaya ise Türkiye'de onaylı olmayan gen tedavisi için şunları söylüyor: 

"Aren ile bire bir kendim ilgileniyorum. Hem kampanya yapmak hem çocukla ilgilenmek çok zor. Bir şeyler yapıyorsunuz, ama hep yarım kalıyor. Ama başarmamız gerekiyor. Bir tedavi var sonuçta. Yaşatabiliriz. Yaşayan bir sürü bebek var. Aren gibi oturamayan, nefes alamayan cihazlara bağlı olan bebekler oturuyor artık, cihazlara da bağlı değiller."

"Her anne-baba bunu kaldıramaz"

Son söz olarak baba Vahap Kaya şunları söylüyor:

"Ben çocuğumun sağlık hakkını istiyorum, ilacını istiyorum. Mecbur değilim kampanya yapmaya, insanlardan para toplamaya. Vergimi ödüyor, askerliğim yapıyor, vatandaşlık görevlerimi yerine getiriyorsam bunun karşılığında insani yaşam ve sağlık hakkımın da olmasını bekliyorum. Her anne baba bu psikolojiyi kaldırabilecek durumda değil. Bir anne geçen haftalarda çocuğunu tedavi ettiremediği için intihar etti. İnsanların başlarına bir şey geldiği zaman mı görecekler bizi. Empati yapın itiyoruz."

(AÖ)