SMA'lı bebeklerin aileleri Bakanın sözünü tutmasını bekliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, iki ay önce SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yaptığı açıklamada "hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılacak" dediyse de SMA'lı bebeklere hâlâ fizik skorlama ve solunum kriterleri uygulanıyor. Çocuklarının sağlığı için mücadele eden aileler, Bakanın sözünü verdiği fizik skorlama ve solunum kriterlerinin kaldırılmasını bekliyor.

Sağlık Bakanı, 2 Aralık 2021'de toplanan SMA Bilim Kurulu sonrası yaptığı açıklamada, "nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir" demişti.

TIKLAYIN - SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?

1 yaşındaki bebek iki yıl ilacını alamadı

Üç yaşındaki Ebrar SMA Tip 1 hastası. 45 günlükken hastalığının teşhisi konuluyor ve tedavisi başlıyor. Baba Yunus İnan, teşhis konulmadan önce normal bir bebeğin hareketlerini yaptığını ancak 45 günlük olduktan sonra sadece baş parmağını oynatabildiğini anlatıyor.

Teşhis sonrası 6. ayında Ebrar, ilacının 1.,2., 3. ve 4. dozunu alıyor. Ancak bir süre sonra enfeksiyon nedeniyle yoğun bakıma giriyor ve solunum cihazına bağlanıyor. Bir süre sonra iyi olmasına ve solunum cihazından da ayrılmasına rağmen 5. doz için onay çıkmıyor. 

Baba İnan o süreci şöyle anlatıyor:

"Kızım enfeksiyondan dolayı yoğun bakımda kaldı. Taburcu olduk. O süreçte 4. dozu alıyordu ve solunum cihazından da ayrılabiliyordu aslında. Sonra 5. doz için başvurduk ama iptal aldık. Bunun nedeni de solunum cihazına bağlanması olarak gösterdiler.
"Hareketlerine falan bakılmadan direkt iptal aldı. Doktor onayı, bakanlık onayı var ama SGK tarafından Sağlık Uygulama Tebliğ (SUT) gerekçesiyle ret cevabı geliyor.

"İki yıl boyunca solunum kriterleri yüzünden ilacını alamadı kızım. SGK direkt çocuk geriye gitti olarak algıladı. Ama ilaca yanıt vermişti. Solunum durumu da iyiydi. İki sene mücadele ettik. En son bir doktorun raporu sayesinde iki sene sonra 5. dozu geçen temmuz ayında alabildik. SMA kaynaklı solunum sıkıntısı da kalmadı. 6. dozu da aldı. 7. dozu almasını bekliyoruz. Önümüzdeki hafta hastaneye gidip yine skorlamaya tabi tutulacağız."

SMA'da 2 ilaç var. İlki gen tedavisi ve Türkiye'de SGK kapsamında değil. Aileler yurtdışında onaylı bu tedaviyi alabilmek için valilik onaylı kampanyalar yapıp, bağış topluyorlar. 2. tedavi ise Türkiye'de SGK geri ödeme listesinde olan ve her 4 ayda bir bebeklere uygulanan "Spinraza" isimli ilaç. Bu ilaç neredeyse ömür boyu kullanılmak zorunda, ancak bebekler tedaviye devam edebilmesi için çeşitli testlere tabi tutuluyor.

"Çocuklar için işkence gibi"

İnan skorlama yani hareket ve gelişim değerlendirme testlerini şöyle anlatıyor:

"Oyuncak tutup göz temasını takip ediyorlar, bacak, kol hareketlerine bakıyorlar. Sağa sola çevirip tepkilerini ölçüyorlar. Doktora gittiği zaman bebekler solunum testi nedeniyle bazen 2 gün boyunca solunum cihazından ayrı kalıyorlar. Bu çocuklar için işkence bu...

"1, 2,3 yaşındaki bebeklerden söz ediyoruz. Gerçekten ilacın faydası var ama üç yaşındaki bebekten çok beklentileri oluyor. Evde hareketleri yapıyor kızım ama doktor karşısında zorlanıyor. O cihazlara bağlı bir şekilde hastaneye taşınmak da çok zor bir şey.

"Bu, sağlık hakkına erişimi engellemektir"

Avukat Dilşad Enhoş, Bakan tarafından yapılan resmi açıklama sonrası neden bir yol kat edilmediğinin sorgulanması gerektiğini belirterek şunları söyledi:

"Ücretsiz sağlıyoruz dedikleri ilaçta bile o kadar çok zorluk çıkartıyorlar ki, bu net olarak sağlık hakkına erişimi engellemek.

"Bebekler tedavinin ilk 2 ayında 4 yükleme dozu alıyor, bu yükleme dozu tamamlandığında her 4 ayda 1 bu ilacı kullanmaya devam ediyor. Sistem bu şekilde. Ama buradaki sorun şu ki, Sağlık Uygulama Tebliği'nde bu ilacın SGK kapsamında bir bebeğe verilmesi belirli kriterlere bağlanmış durumda. Yani bebekler her dozu almadan önce belli fizik hareketleri yaptırılmaya tabi tutuluyor. O gün o hareketi istenilen seviyede yapamayan ve belirlenen skorları geçemeyen bebekler ilacını alamıyor. Aileler bu kriterlerden çok şikayetçi haklı olarak.

"Bakan da geçen aylarda bu kriterlerde düzenlemeye gidileceğini, esnetme sağlanacağını ifade etmişti. Ancak görüyoruz ki halen herhangi bir adım atılmadı, Sağlık Uygulama Tebliğinde değişiklik yapılmadı."

"Tedavi kesildiği için can kayıpları oldu"

SMA Benimle Yürü Derneği de konuyla ilgili bir açıklama yaparak şunları söyledi:

"Bir hastanın bir bardak suyu kendisi içebilmesinin, destekle ve cihazlarla ayakta durabilmesinin, daha iyi yazı yazabilmesinin, dişlerini fırçalayabilmesinin fizik skorlama testinde karşılığı olmadığından fizik skorlama kriteri yüzünden tedavisi kesilen hastalarımız oldu. Solunum cihazından bir saat daha fazla ayrı kalamadı diye tedavisi sonlanan bebeklerimiz oldu. Tedavi kesildiği, iyi bakım standartlarına erişilemediği için can kayıplarımız oldu.

"2 Aralık 2021 tarihinde Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca, canlı yayında hastaları zorlayan bazı kriterlerin kaldırıldığını duyurdu. Sağlık Bakanımızın kriterlerle ilgili sözünün üstünden tam 60 gün geçti. Biz 60 gündür Sağlık Uygulama Tebliği'nde ilgili düzenlemeyi bekliyoruz. Bizler artık fizik skorlama ve solunum kriterlerinin kaldırıldığı müjdesini Resmi Gazete'de görmek istiyoruz, bu bizim yaşam hakkımız."

(AÖ)